Kinderen van zieke ouders, jeugdgezondheidszorg door anderen

Het kind van een zieke ouder, loopt zelf risico op internaliserende problematiek (angst, somberheid, teruggetrokken gedrag). En dit ondanks goede eigenwaarde. Dominik Sieh deed hier uitgebreid onderzoek naar aan de Universiteit van Amsterdam, in samenwerking met revalidatiekliniek De Hoogstraat in Utrecht. Een van de resultaten van zijn onderzoek is de vragenlijst SACZO, screeningsinstrument voor adolescenten met een chronisch zieke ouder. Hiermee kan een verhoogde kans op dergelijke problemen worden ingeschat.

In feite betreft het hier jeugdgezondheidszorg voor een risicogroep: de omgeving en situatie van het kind maken dat het meer risico loopt op gezondheidsproblemen ergens verderop in zijn leven, en het is zaak dat te onderkennen en te zien of het risico verminderd kan worden. Je wacht niet tot problemen zich aandoen, je erkent de risico’s en gaat hier mee aan de slag. De adviezen die Sieh formuleert zijn gericht op het versterken van een aantal positieve zaken in het leven van de kinderen. Het versterken van de familieband bijvoorbeeld. Aandacht voor dit alles vanuit de curatieve zorg die bij de ouder betrokken is, is de meest logische insteek om deze kennis toe te passen. Dat is immers waar het probleem ‘ontstaat’, dat is waar de kinderen so wie so bekend (zouden kunnen) zijn. Daar is wel een implementatietraject en een verandering van denkwijze voor nodig. De curatieve en revaliderende zorg moet zich afvragen of de patiënt ook ouder is, en wat dat voor het gezin impliceert. Veranderingen duren járen. Ondertussen zijn er al veel kinderen in een dergelijke situatie, die ook van de opgedane kennis zouden kunnen profiteren.

De kans dat deze kinderen bij jeugdgezondheidszorg onder de aandacht komen, is niet groot: er zijn geen externaliserende problemen (zelfs minder dan te verwachten, en daarvan weten we ook nog niet wat dat betekent), er zijn geen mindere schoolresultaten, en de kinderen vragen zelf niet om hulp of aandacht. De jeugdgezondheidszorg ziet op deze leeftijd (10 tot 20 jaar) kinderen slechts twee keer, en straks drie keer als het extra contactmoment is ingevoerd. De manier waarop we deze kinderen zien is waarschijnlijk geselecteerd, dus alleen als we aandacht hebben voor deze risicofactoren komen ze in beeld. En dan nog: als je ouder morgen gediagnosticeerd wordt, en jij was gisteren bij de jeugdverpleegkundige aan de beurt zonder problemen, is de kans gemist. Jeugdgezondheidszorg kan daarmee allerminst door jeugdgezondheidszorg alléén worden uitgevoerd.

Een andere ingang voor deze kinderen naar de juiste aandacht en zorg, is de huisarts. De huisarts is ook aanwezig op het moment dat de diagnose bij de ouder gesteld en de prognose besproken wordt. De huisarts wéét dat de patiënt ook ouder is. Op school weet meestal niemand dat er wat is met een ouder, maar soms wel. Tijdens gesprekken kan het zijdelings aan de orde komen, vooral bij het maken van de afspraak die tig keer verzet moet worden of alleen op bepaalde tijden kan wegens de conditie van de ouder.
Promotiecampagnes van het Huis van de Zorg en Mantelzorgorganisaties zijn wéér andere ingangen. Al deze mogelijkheden samen leiden tot het grootste bereik.

En dát is dan jeugdgezondheidszorg. Het verbinden, alert blijven, aandacht vragen en vooral aandacht geven: de kinderen en de mensen om hen heen naar de juiste hulp leiden, en alleen als dat voor dát gezin ook zinvol is. Die hulp kan uit verschillende hoeken komen: informatie en lotgenotencontact via de patiëntenvereniging, systeemgerichte interventies voor het gezin, algemenere steun voor de jongere via organisaties als MEE of het maatschappelijk werk. En last but not least, denk ik aan een maatwerk aanpak op school, waar ik een rol voor de jeugdgezondheidszorg zie weggelegd. De timing nu met meer aandacht voor adolescenten is perfect.

En laat het zien, met name aan collega’s in andere disciplines. Zodat zij bij een volgend kind zelf ook hier aan denken. Geef je kennis weg, doe het kado.

Hoe zeer ik de automatische link tussen vragenlijsten en jeugdgezondheidszorg ook verafschuw, het gaat hier om de betekenis van die vragenlijst. Het waarom, en het ‘wat nu’. En vooral: jeugdgezondheidszorg is een verbinder. Van zorg naar maatschappij, van patiënt naar dagelijks leven, en van nu naar de toekomst.

Lees meer in Jeugd en Co (maart 2011, via NJi), op artsennet, en in Medisch Contact.

Advertenties

Samen delen, en slimmere dokters worden!

In Medisch Contact las ik gisteren over de webapplicatie voor aios in het ziekenhuis in Utrecht die hen ondersteunt bij het maken van CATs (Critically Appraised Topic). Goed idee om het kennisniveau te verhogen: door een webapplicatie zorgen dat de aios zich in ieder geval niet druk hoeven te maken over de vorm waarin die kennis gegoten moet worden. Beter nog: als iedereen hetzelfde format gebruikt is vergelijking mogelijk en de kennis makkelijker te herkennen. Ik weet niet of dat de achterliggende gedachten waren, hoor, dit is gewoon wat ik er bij dacht, en ik werd er wel een beetje blij van. Zeker toen er ook een applicatie ontwikkeld bleek voor het delen van die CATs. Delen is vermenigvuldigen, goed zo!
En, een geweldige naam: de CATalysator.

Maar helaas. Nu blijkt het delen van de kennis bijna niet te gebeuren. De aios zijn bang dat hun werk niet goed genoeg zal zijn, of juist door anderen gebruikt zal worden.
Ja! Dat is juist de bedoeling! Weg mijn blijdschap. Dit zijn mensen van mijn eigen leeftijd, in mijn eigen vakgebied. Postacademisch opgeleide mensen, nog altijd in ontwikkeling als aios. Arts in opleiding tot specialist. Gezamenlijk moeten wij de geneeskunde en geneeskunst op zijn minst bewaken, en bij voorkeur verder ontwikkelen.

Vervolgens kunnen de makers van de webapplicatie alleen zien hoeveel accounts er zijn aangemaakt. Niet hoe vaak en hoe lang de aios met hun CAT bezig zijn, hoeveel CATs er gemaakt worden, hoeveel CATs er bekeken worden door anderen.
De data die verloren gaat, zonde! In het ziekenhuis in Utrecht werken (continu) 200 aios en er gaan nog tien (!) instellingen met het systeem proefdraaien.
Hang het aan een platform om de kennis te bespreken, elkaar te bevragen. Kijk naar scholieren.com (slogan: samen ben je slimmer!), naar het TEDpraatje van Daphne Koller over Coursera. Zie de kansen!

Maar dus eerst, Jonge Orde én de specialisten, levende voorbeelden van de aios: werk aan de winkel. Samen kom je verder.
Leren delen, dat zat nog vóór ons strikdiploma, 30 jaar geleden, toch?

Het nieuwe PGO5 – Veranderen, bewegen, dansen

Jeugdgezondheidszorg bestaat uit meer dan alleen het PGO5. Al die dingen gaan dus ook door, terwijl ik volop bezig ben met Het Nieuwe PGO5.
En geen wereld is perfect, zeker ook niet die van ons als JGZ-ers. Wat betekent dat allerlei vragen naar boven komen tijdens zo’n verandering. Vragen en opmerkingen die eigenlijk weinig te maken hebben met het PGO5, nieuw of niet nieuw. Vragen over formulieren, vragen over ons digitaal dossier, over waarom we doen wat we doen. De vragen komen van ons als JGZ-ers zelf, voor de helderheid.
Bijvoorbeeld?
Richtlijnen en herzieningen die nog niet geïmplementeerd zijn, maar nu naar boven komen nu ze opnieuw ter hand genomen worden.
Hoe het digitale dossier ingevuld moet worden, en of dat niet handiger kan.
Wat eigenlijk het effect is wat we doen? Dus of we bij het evalueren direct een hele effectmeting kunnen meenemen?
Ook de wereld om ons heen draait door, en zo is bijvoorbeeld het Rapport De Winter (Een stevig fundament) erbij gekomen om over de JGZ in de toekomst na te denken.

Om op de verandering kans te geven, wil ik nu vooral richten op zaken die écht te maken hebben met het PGO5 en wat er nieuw aan is. Heel bewust doen we een procesevaluatie en een effectevaluatie, gericht op of de ingezette verandering is gelukt.
Maar al die vragen, vooral die over ‘waarom we doen wat we doen’, en of het op de manier die we nu inzetten daadwerkelijk oplevert wat we beogen, leven ook bij mij. En geven mooie kansen om ons werk te professonaliseren, ze zijn zonde om te laten liggen.
Een kwestie van timing en momentum.
De verandering brengt zaken in beweging. Het is aan onszelf, en een aan mij in deze, om de ene dans in de andere te laten overgaan.

De toekomst van de JGZ – Een stevig fundament

Vorige week verscheen het Rapport van de Commissie De Winter: over een herziening van het basispakket JGZ. Het heet ‘Een stevig fundament’. Ik heb het rapport gelezen, stukken herlezen en overdacht. Onderstaand een eerste indruk.

Het rapport is hier te vinden: Een stevig fundament.

De opdracht van de werkgroep was: een uniform basistakenpakket. Welke zorg moet in elk geval aan elk kind worden aangeboden. Deze opdracht wordt direct aangepast. omdat ook de commissie begrijpt dat als kinderen niet uniform zijn, je ze geen recht doet met uniforme zorg. De commissie stelt daarom dat het áánbod uniform moet zijn, en de uitvoering van dat aanbod een professionele aangelegenheid is. Logischerwijs geldt dit tussen de diverse leeftijden waarop aanbod van JGZ moet worden gedaan aan ouders en kinderen, maar ook binnen dezelfde leeftijd of ‘contactmoment’ dient die diversiteit gebruikt te worden. De commissie gaat daarbij uit van een soort ‘middeling’. Waar de ene ouder 3 benaderingen nodig heeft voor de bedoelde zorg daadwerkelijk aangeboden is, ziet de andere ouder er weloverwogen vanaf en de volgende is met een telefonisch consult geholpen. Gemiddeld weer één, ongeveer.

De JGZ kent echter ook het risico ‘basis = minimum = maximum’. Anders gezegd: het basistakenpakket wordt dan door de opdrachtgever en financier (gemeente) niet als basis of minimum gezien waarop verder te bouwen, maar direct ook als maximum. Hierin dus de uitdaging aan de GGD en thuiszorgorganisatie om voldoende ruimte te onderhandelen de zorg ook op maat uit te kunnen voeren.

Het rapport De Winter beschrijft JGZ als echte gezondheidsbevorderende en gezondheidsbeschermende activiteiten. Zo gauw als het over iets anders gaat, over gesignaleerde risico’s of reeds bestaande problemen, komt ter discussie of de te bieden hulp onder de concept jeugdwet dient te vallen, of onder curatieve zorg. Gelukkig wordt verderop gesteld dat het niet onnodig complex moet worden wanneer duidelijk is dat het over normaliseren en demedicaliseren gaat: dan moet de JGZ dat vooral zelf oppakken en past het binnen het basispakket. Dit past bij ‘licht waar het kan en zwaar waar het moet’. Ook wanneer nog extra aandacht nodig is bij dit ǵ’toegeleiden naar zorg’, vroeger ook wel ‘verwijsklaar maken’ genoemd, past het nog binnen het basispakket.
De JGZ professionals staan door de uitvoering (met de ouders en de kinderen bezig zijn) dichtbij, en kunnen met deze interpretatie de zorg bieden waar de ouder en het kind direct wat aan heeft.
Hier is een uitdaging te zien voor de zorgorganisaties (GGD-en en thuiszorgorganisaties) om op de juiste plekken de juiste professionals in te zetten.

De werkgroep schetst bij gebrek aan de eerste jeugdVTV een beginpositie. Daarbij wordt de 0-4 JGZ gepositioneerd als actief aan te bieden, medisch gerichte JGZ. Vanaf de leeftijd van 4 jaar, als kinderen naar school gaan, is het aanbod en de taak van JGZ passiever, reactiever en in netwerkfuncties beschreven. Hoewel ik mij als jeugdarts in de 4-19 zorg herken in de beschrijvingen, vind ik het lastig. Er wordt weliswaar benoemd dat de JGZ dan een eigen sociaal medisch volgsysteem hanteert, en ook wordt verderop in het rapport duidelijk dat (ook dan) de uitvoering van JGZ gekoppeld dient te worden aan contactmomenten. Bovendien is het contactmoment voor adolescenten volop in ontwikkeling. Het ‘eigen sociaal medisch volgsysteem’ is volgens mij gewoon het (digitaal) dossier jeugdgezondheidszorg dat niet eigen is aan de 4-19 zorg maar juist los van welke splitsing dan ook, continuïteit van informatie (en zorg) faciliteert.
De verdere beschrijving van aansluiting bij reeds bestaande volgsystemen en ketenpartners, alsmede de afstemming en consultatiefunctie, doen mij erg volgend en weinig pro-actief aan. Het voorkomen van negatieve gevolgen hiervan leunt sterk op een goed inzetten van de voorgestelde jeugd-gezondheidsbeleidscyclus. Het aanzwengelen van alle ketenpartners om in deze cyclus te geraken vraagt veel van de gemeente, en wanneer dit niet lukt is het de JGZ die hier in verliest, uiteindelijk gevolgd door de jeugd.

De JGZ heeft vervolgens een rol in het uitvoeren van een jeugdVTV. Dit kan gezien worden als belangenverstrengeling: vanuit die jeugdVTV moet beleid worden afgeleid voor de volgende periode.
Ik zie er echter vooral een kans in om verantwoordelijkheid te nemen voor wat je bereikt, en je zorg uitkomstgericht in te richten. Om dat te doen moet je wel de koppeling kunnen maken naar een volgend leeftijdscohort of meerdere cohorten, een koppeling met de regionale VTV dus. Immers: wat je bewerkstelligt voor de 13 jarigen, zie je bij vooruitblikkend beleid pas terug bij de 40 jarigen van ruim 25 jaar later.

Het rapport De Winter schetst een prachtige basis om de JGZ te professionaliseren, om als vakgebied je te richten op dátgene dat er echt toe doet. Beter nog zou zijn: je te richten op dat wat er echt gáát toedoen. Dus dat er een voorspelling gemaakt wordt op grond van die jeugdVTV, waarin gemodelleerd wordt welke gezondheidsproblemen de jongeren van nú later gaan krijgen en hoe de JGZ daar nu op moet ingrijpen.

Nieuwe PGO 5 – kleine stapjes

Een nieuwe werkwijze, een verandering bewerkstelligen. Tijdens verschillende bijeenkomsten van onze leertuingroep hebben we uitgebreid nagedacht over welke verandering we willen bereiken. En met wie: met onze collega’s.
We kwamen er op uit, dat we een verandering in gang willen zetten, maar het niet als select groepje in detail willen reguleren.

Nu wil het zo zijn dat veranderingen met succes worden doorgevoerd als dit met veel duidelijkheid gebeurt. Gelukkig is ook belangrijk in hoeverre de verandering aansluit bij reeds gebruikte werkwijze. Dus is de tegenvraag: “Goh, hoe los je dat nú op dan?” meestal terecht.

Toch waren er natuurlijk wat vragen, waar wij als quintet ook niet over hadden nagedacht. En ons streven om zo min mogelijk te begrenzen en goed mogelijk te vertrouwen op de professionaliteit van onze collega’s, werd door enkele vragen goed op de proef gesteld. We hebben in de afgelopen maanden echter voldoende gediscussieerd en geschreven om er uit te komen.

Deze week zetten een aantal verpleegkundigen en artsen die eerste stap. Vaak zien ze eerst een dagdeel of twee samen een aantal kleuters, daarna gaat de verpleegkundige zelf aan de slag met de rest van de klas. De nabespreking tussen jeugdarts en jeugdverpleegkundige na een hele klas kleuters, vind ik ook weer spannend. En nieuw, en tegelijkertijd ook niet.

We zetten ogenschijnlijk kleine stapjes, terwijl we grote plannen koesteren.
Er gebeurt niets zonder die eerste stap.