Kinderen van zieke ouders, jeugdgezondheidszorg door anderen

Het kind van een zieke ouder, loopt zelf risico op internaliserende problematiek (angst, somberheid, teruggetrokken gedrag). En dit ondanks goede eigenwaarde. Dominik Sieh deed hier uitgebreid onderzoek naar aan de Universiteit van Amsterdam, in samenwerking met revalidatiekliniek De Hoogstraat in Utrecht. Een van de resultaten van zijn onderzoek is de vragenlijst SACZO, screeningsinstrument voor adolescenten met een chronisch zieke ouder. Hiermee kan een verhoogde kans op dergelijke problemen worden ingeschat.

In feite betreft het hier jeugdgezondheidszorg voor een risicogroep: de omgeving en situatie van het kind maken dat het meer risico loopt op gezondheidsproblemen ergens verderop in zijn leven, en het is zaak dat te onderkennen en te zien of het risico verminderd kan worden. Je wacht niet tot problemen zich aandoen, je erkent de risico’s en gaat hier mee aan de slag. De adviezen die Sieh formuleert zijn gericht op het versterken van een aantal positieve zaken in het leven van de kinderen. Het versterken van de familieband bijvoorbeeld. Aandacht voor dit alles vanuit de curatieve zorg die bij de ouder betrokken is, is de meest logische insteek om deze kennis toe te passen. Dat is immers waar het probleem ‘ontstaat’, dat is waar de kinderen so wie so bekend (zouden kunnen) zijn. Daar is wel een implementatietraject en een verandering van denkwijze voor nodig. De curatieve en revaliderende zorg moet zich afvragen of de patiënt ook ouder is, en wat dat voor het gezin impliceert. Veranderingen duren járen. Ondertussen zijn er al veel kinderen in een dergelijke situatie, die ook van de opgedane kennis zouden kunnen profiteren.

De kans dat deze kinderen bij jeugdgezondheidszorg onder de aandacht komen, is niet groot: er zijn geen externaliserende problemen (zelfs minder dan te verwachten, en daarvan weten we ook nog niet wat dat betekent), er zijn geen mindere schoolresultaten, en de kinderen vragen zelf niet om hulp of aandacht. De jeugdgezondheidszorg ziet op deze leeftijd (10 tot 20 jaar) kinderen slechts twee keer, en straks drie keer als het extra contactmoment is ingevoerd. De manier waarop we deze kinderen zien is waarschijnlijk geselecteerd, dus alleen als we aandacht hebben voor deze risicofactoren komen ze in beeld. En dan nog: als je ouder morgen gediagnosticeerd wordt, en jij was gisteren bij de jeugdverpleegkundige aan de beurt zonder problemen, is de kans gemist. Jeugdgezondheidszorg kan daarmee allerminst door jeugdgezondheidszorg alléén worden uitgevoerd.

Een andere ingang voor deze kinderen naar de juiste aandacht en zorg, is de huisarts. De huisarts is ook aanwezig op het moment dat de diagnose bij de ouder gesteld en de prognose besproken wordt. De huisarts wéét dat de patiënt ook ouder is. Op school weet meestal niemand dat er wat is met een ouder, maar soms wel. Tijdens gesprekken kan het zijdelings aan de orde komen, vooral bij het maken van de afspraak die tig keer verzet moet worden of alleen op bepaalde tijden kan wegens de conditie van de ouder.
Promotiecampagnes van het Huis van de Zorg en Mantelzorgorganisaties zijn wéér andere ingangen. Al deze mogelijkheden samen leiden tot het grootste bereik.

En dát is dan jeugdgezondheidszorg. Het verbinden, alert blijven, aandacht vragen en vooral aandacht geven: de kinderen en de mensen om hen heen naar de juiste hulp leiden, en alleen als dat voor dát gezin ook zinvol is. Die hulp kan uit verschillende hoeken komen: informatie en lotgenotencontact via de patiëntenvereniging, systeemgerichte interventies voor het gezin, algemenere steun voor de jongere via organisaties als MEE of het maatschappelijk werk. En last but not least, denk ik aan een maatwerk aanpak op school, waar ik een rol voor de jeugdgezondheidszorg zie weggelegd. De timing nu met meer aandacht voor adolescenten is perfect.

En laat het zien, met name aan collega’s in andere disciplines. Zodat zij bij een volgend kind zelf ook hier aan denken. Geef je kennis weg, doe het kado.

Hoe zeer ik de automatische link tussen vragenlijsten en jeugdgezondheidszorg ook verafschuw, het gaat hier om de betekenis van die vragenlijst. Het waarom, en het ‘wat nu’. En vooral: jeugdgezondheidszorg is een verbinder. Van zorg naar maatschappij, van patiënt naar dagelijks leven, en van nu naar de toekomst.

Lees meer in Jeugd en Co (maart 2011, via NJi), op artsennet, en in Medisch Contact.

Advertenties

2 gedachten over “Kinderen van zieke ouders, jeugdgezondheidszorg door anderen”

  1. Een duidelijk verhaal. Als ervaringsdeskundige (mijn moeder kreeg borstkanker toen ik 12 was, overleed toen ik 20 was), heel herkenbaar. Maar in die tijd was er nauwelijks aandacht voor de gevolgen voor mij en mijn zusjes. Ieder van ons heeft er zijn eigen problemen door gehad. Wat zou het goed zijn als de reguliere gezondheidszorg (huisarts én specialist) systeemgericht zou denken en handelen wanneer een gezinslid een chronische ziekte of een levensbedreigende ziekte krijgt. Je wordt als kind meteen mantelzorger. Een ziek gezinslid heeft altijd invloed. Aandacht voor elk gezinslid is dan heel belangrijk. Die aandacht kan trouwens ook gegeven worden door familie, vrienden, buren, mensen uit de kerk / de sportvereniging / etc.

    1. Beste Jadranka, dank voor je openheid in je reactie. En je zeer waardevolle aanvulling: natuurlijk zijn al die betrokkenen, niet komend vanuit de zorg belangrijk bij het geven van de aandacht en het versterken van de steun voor het kind. De jeugdarts of jeugdverpleegkundige kan hier aan denken, of kan intermediëren, kan dit als volwaardige zinvolle ondersteuning ‘borgen’.
      Dit is kennis die in ieder geval kan worden aangereikt door de jeugdgezondheidszorg, aan ouders, aan school, aan de betrokkenen in een wijk zoals jij ze hier schetst. Het lijkt logisch, en dat is het ook, maar toch was het ooit nog niet ‘geweten’, of is het weer verloren gegaan.
      Dank je.

Ja, graag!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s